Dietro le Quarte

ABITARE E DISTROFIA DI DUCHENNE. Per una casa amica

ABITARE E DISTROFIA DI DUCHENNE. Per una casa amica
marzo 24
19:15 2016
[nella foto in evidenza: La casa unifamiliare a Deruta (PG) dell’arch. Alessandro Bulletti]

 
È nella struttura del volume il primo segno del valore di accessibilità. Diviso in due parti, quella per i tecnici e quella per le famiglie, va capovolto per seguire l’uno o l’altro percorso, stabilendo così una via chiara, senza possibilità di confondere le competenze e la destinazione del discorso. Perché sottolineiamo questo riguardo al lettore, questo modo così attento di curarsi della fruibilità? Perché il testo in questione si occupa di fornire una guida dettagliata per il progetto di costruzione o ristrutturazione di case e appartamenti completamente fruibili da persone affette da distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave delle distrofie muscolari, che si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli.

duchenne cop

Design for Duchenne” è il titolo della ricerca condotta da Michele Marchi con l’appoggio delle onlus Parent Project e AltroDomani ed il contributo dell’azienda Bticino.

La struttura del libro, così come i suoi contenuti, nasce sotto la guida del metodo progettuale Design for all: la grafica interna propone una barra verticale a lato che ricorda i percorsi web, dove tu sai sempre esattamente in quale punto ti trovi, ma anche cosa c’è stato prima e cosa incontrerai dopo. Nello stesso spazio, rendendo così molto comoda la lettura, sono ospitate citazioni e note.

Lo strumento utilizzato dall’autore è il Quality Function Deployment, un metodo nato in Giappone negli anni Settanta e basato sull’analisi delle aspettative dei clienti finali.

“E’ da notare – evidenzia l’autore – che in virtù della estrema complessità del quadro esigenziale derivante da una patologia degenerativa come la DMD, le soluzioni identificate per le abitazioni di questi utenti possono essere applicate per moltissime disfunzionalità deambulatorie dovute ad altre cause, sia fisiologiche sia di altra natura”.

Si tratta di una malattia i cui segni si manifestano molto presto, tra i due e i cinque anni: fondamentale quindi poter godere da subito di una struttura abitativa capace di accompagnare il bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne nella sua evoluzione psicofisica, e insieme aiutare la famiglia a vivere con lui nel minore disagio possibile, e senza barriere.

Come è facile immaginare per l’architetto, lo studioso e l’uomo Michele Marchi non può essersi trattato di un lavoro come un altro. A partire dal proprio coinvolgimento e dallo scambio con le famiglie, che data l’importanza dell’esito del suo lavoro ha rappresentato una priorità.

Conferma infatti l’autore: “Lo staff di Parent Project mi ha aiutato molto a conoscere la patologia, nei suoi risvolti psicologici e medici e lo scambio con le famiglie è stato determinante per la buona riuscita del lavoro: intenso, a volte duro, ma mi ha dato grande soddisfazione. I ragazzi DMD con le loro famiglie sono stati i protagonisti assoluti della ricerca. Un aspetto che mi ha colpito è l’importanza, per un bambino con la DMD, di crescere e relazionarsi fin da subito con un contesto inclusivo e flessibile. Svolgere una ricerca con un risvolto etico importante mi ha stimolato a cercare di non dare nulla per scontato, ad alzare l’asticella della qualità del lavoro sempre più in alto.”

 

abitazione-gubbio-menichetti+caldarelli-architetti

Abitazione rm, Gubbio © Menichetti+Caldarelli Architetti (http://www.archilovers.com/projects/175792/gallery?1541495)

 

Nel volume, di grande formato e ricchissimo di fotografie e disegni esplicativi, l’autore concentra oggi l’attenzione sugli interni, visitando stanza per stanza e riferendone in modo molto particolareggiato. Ma lui stesso ha ben presente quanto ancora è necessario e auspicabile indagare: “La necessità e l’intenzione sarebbe quella di proseguire il lavoro, su tematiche inerenti gli accessi, i trasferimenti orizzontali e verticali, le pertinenze, il garage, gli spazi comuni in condomini o palazzi. Un’ulteriore area di indagine potrebbe essere quella di ampliare le indicazioni fornite agli spazi pubblici e commerciali. Il tema dell’accessibilità e dell’inclusione sociale è in rapido sviluppo e dovrebbe rappresentare un punto di riferimento per le future scelte politiche ed istituzionali”.

Nel frattempo, famiglie e operatori hanno in mano uno strumento molto utile, che può già servire a rispondere a legittimi e importanti desideri e necessità.

E poi ci sono i sogni, che ognuno ha diritto di avere e che spesso possono, con l’impegno, essere esauditi.

Ci piace ospitarne qualcuno qui, e ringraziamo Parent Project onlus che per noi ha raccolto le testimonianze e soprattutto chi, con grande cortesia, ha espresso il proprio pensiero perché noi potessimo conoscerlo: Luca, i due Mario, Andrea e Massimo.

 

Luca, papà di 2 ragazzi di 17 e 21 anni

Ovviamente, con due ragazzi Duchenne di 21 e 17 anni, che gironzolano per casa con delle carrozzine elettroniche, mi piacerebbe avere spazi più ampi e tutti i locali accessibili, non solo parte della casa. Mi piacerebbe che i miei figli potessero affacciarsi dai balconi, superando il gradino del davanzale e la visibilità impedita dalle ringhiere in muratura. Mi piacerebbe che i miei figli potessero avere molti comandi (punti luce, citofono, serrande, ecc.) attivabili dall’inseparabile smartphone. Insomma, mi piacerebbe molto una casa “pensata” per un disabile, ma che non dia la sensazione dell’eccessiva presenza della disabilità (tristi ed ingombranti sollevatori, letti ospedalieri, ecc.).

Mario, papà di un bambino di 9 anni

Quando penso alla nostra casa, mi chiedo cosa possiamo fare per migliorare la qualità di vita della nostra famiglia. Ho in mente nuovi interventi, una globale ristrutturazione: vorrei adottare soluzioni tecniche che oltre a permettere l’accessibilità e la fruizione degli spazi per tutti, siano qualitativamente efficaci ed esteticamente gradevoli. A distanza di 10 anni dalla costruzione della nostra abitazione, ci siamo resi conto del cambio di prospettiva che è necessario in fase progettuale per agevolare le autonomie di ognuno: bambini, anziani, portatori di disabilità o impedimenti temporanei. Spero che tali principi di inclusione siano posti alla base della realizzazione di qualsiasi opera, pubblica o privata, e che ad essi si ispirino tutti i soggetti a vario titolo coinvolti: tecnici, università, legislatore, imprese di costruzione, produttori di materiali per l’edilizia.

Mario (2), papà di un bambino di 7 anni

Guardandomi intorno nella mia casa (ma che mia non è di proprietà in quanto è di mio suocero) mi rendo conto che, in condizioni di “normalità”, a parte qualche piccola “rinfrescata” non ho necessità di far nulla ma poi, aprendo gli occhi e pensando alla situazione di mio figlio vedo che, purtroppo, non c’è nulla che posso fare per agevolare quella che sarà la sua e, quindi, la nostra condizione, semplicemente per problemi legati alla struttura della casa (costruzione su due livelli della fine degli anni ’50, tutta in tufo senza struttura portante in cemento armato né fondazioni…praticamente poggia a terra su lastroni di tufo da cui si alzano le pareti “portanti” che ne determinano la struttura)…per questo motivo non potrei mettere mano a ristrutturazioni o modifiche particolari onde evitare problemi di staticità. E’ per questo motivo che a breve costruiremo casa nuova su un unico livello, attigua a questa…pensata per le nostre esigenze e, soprattutto, per quelle future del bambino cercando di attenerci, quanto più possibile, alle linee guide dettate dal manuale. Cosa devo dire, insomma…un sogno che si realizzerà (una casa tutta nostra ed adatta alla “situazione”) ma a caro prezzo. Purtroppo, a differenza delle ristrutturazioni, per la realizzazione del nuovo non ci sono agevolazioni di nessun tipo, ma la necessità ci impone di farlo. La burocrazia, poi, ci sta “consumando” lo spirito ed il portafoglio.

Andrea, 22 anni

Guardando la mia casa ti potrei dire che qualcosa manca giustamente perché è una vecchia abitazione ed è stata fatta in un momento storico in cui la domotica non era così sviluppata come ora.  La mia stanza è già in parte automatizzata; la parte essenziale c’è, ossia un sollevatore a soffitto con binario che mi porta dal letto al bagno e dal water alla doccia; poi ho anche il letto elettrico con lo schienale e bacino elettrico. Mi piacerebbe aggiungere una serie di dispositivi, per rendere la casa più adatta alle mie esigenze: sarebbe bello avere comandi vocali per le porte, anche magari attraverso il telefono, oppure avere le porte ad apertura automatica per entrare in bagno, avere più tapparelle con il motorino elettrico. Sarebbe utile anche avere una telecamera  collegata al cancello esterno della casa, per vedere chi suona il citofono, e un dispositivo elettronico che mi permetta di aprire, in modo da non avere bisogno di supporto per questo.

Massimo, papà di un ragazzo di 15 anni

Guardando il volume è tutto molto bello e funzionale, però nel nostro appartamento è praticamente impossibile realizzare qualcosa di simile, a causa degli spazi che non sono grandissimi. Attualmente mio figlio usa la camera da letto praticamente solo per andare a dormire, e il soggiorno di casa nostra per studiare, ma anche per tutte le sue esigenze di svago (computer, Playstation, tv, ecc.). Mi piacerebbe creare per lui una stanza tutta sua, più spaziosa, da attrezzare per tutte queste esigenze legate al tempo libero.

 

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