Dietro le Quarte

ALTRI SGUARDI La testimonianza di un Asperger e della sua terapeuta

ALTRI SGUARDI La testimonianza di un Asperger e della sua terapeuta
aprile 02
11:00 2015

Se si potessero accogliere altri modi di comunicare, diversi da quelli “standard”; se potessimo trarre dai linguaggi (verbali e non) delle persone affette da problemi relazionali uno stimolo a nuovi, creativi e aperti pensieri; se non ascoltassimo le loro parole e non guardassimo i loro strani gesti sempre come qualcosa da “aggiustare”…

Se il mondo insomma fosse diverso. Allora sarebbe diverso tutto, e chissà, magari nuove vie si aprirebbero nel dialogo tra gli esseri umani, che – anche tra i cosiddetti “normodotati” – è spesso così complicato e facile al frantendimento.

Ma restiamo coi piedi qua, su questo mondo, e atteniamoci ai modelli comunicativi condivisi. E allora la testimonianza diretta di un uomo al quale è stata diagnosticata la sindrome di Asperger, Lorenzo J. S.,  considerato un paziente autistico “ad alto funzionamento” e con livello intellettivo di molto superiore alla media, è preziosissima anche perché si confronta, ed è espressa parallelamente, agli interventi scientifici della sua terapeuta dottoressa Raffaella Faggioli.

Questo accade nel testo “Dentro l’autismo. L’esperienza di un clinico, la testimonianza di un Asperger”, recentemente pubblicato nella nostra collana “Strumenti per il lavoro psico-sociale ed educativo”, con il contributo di Cecilia Vallardi.

La testimonianza è preziosissima – dicevamo – perché il punto è spesso questo: che ci si chiede cosa mai passerà nella loro testa. Perché si comporta così? Cosa significa quel gesto? E ancora, e forse soprattutto: come devo comportarmi io per non sbagliare? Non per niente si chiamano problemi di relazione. Una relazione tra una persona che si sente un extraterrestre e guarda agli altri cercando di capire come fare e un’altra persona, “neuro tipica”, che ha gli stessi pensieri ma a differenza della prima trova attorno a sé il conforto di molti “simili”.

Dice ad esempio Lorenzo:

[…] volevo qui evidenziare la sostanziale differenza che esiste fra il guardare negli occhi e il guardare gli occhi. Il primo aspetto, normalmente tradotto con “sguardo”, non mi appartiene. Anche per quanto riguarda il secondo aspetto è molto raro  che  guardi  gli occhi di qualcuno e, se lo faccio, è in genere solo per capire di che colore sono.  Una  recente trasmissione televisiva dava evidenza di come le persone neuro  tipiche utilizzino parti diverse  del  cervello  per  elaborare  le immagini di un oggetto o di un  viso, mentre le persone autistiche  usano  sempre la stessa area,  quella dedicata alla elaborazione di oggetti.
Non so quale valenza scientifica abbia questa affermazione, ma ben descrive la realtà dei fatti.

Fatti che appartengono a un quotidiano talvolta molto sofferto, naturalmente, questo da chiarire subito perché non si faccia del facile ottimismo a spese di chi deve lavorare faticosamente per stare in mezzo agli altri. Ma anche fatti che ti arricchiscono la vita, se ci sai fare (e se il grado della malattia te lo consente), e che offrono occasioni uniche per chi ti sta vicino.

Punto di partenza di tutto ciò, però, è la diagnosi. E qui entra in gioco il ruolo fondamentale della terapeuta: è stata proprio Raffaella Faggioli a dare un nome ai sintomi che Lorenzo J. S. rilevava.

Scrive Lorenzo:

Queste differenze, che da sempre ho percepito, con la diagnosi hanno trovato un nome.
Un nome, non una soluzione, del resto non voluta né cercata, impegnato come sono da sempre a enfatizzare le differenze più che a smussarle, cercando di valorizzare al meglio le peculiarità che la natura mi ha dato (una strategia questa, decisamente diversa da quanti cercano di adattarsi al modo di essere degli altri per farsi accettare, per sopravvivere).

La diagnosi mi ha permesso di conoscere un altro mondo, altri modi di essere (fino ad allora solo intuiti), totalmente diversi dal mio e che, a dire il vero, ora più che mai poco mi attraggono. Sono troppe le caratteristiche dei così detti neuro tipici che mi lasciano perplesso, smarrito. Prima di tutte la facilità con cui mentono, spesso a fin di bene, dicono, per non ferire, per mediare…

Una cosa che reputo eticamente e moralmente inaccettabile. Per non parlare della tempesta di informazioni che passano “non verbalmente” fra le persone, o le emozioni e sentimenti che, dicono, investono empaticamente il resto dell’umanità.

Ecco dunque le occasioni: di costruire il sé in mezzo agli altri per Lorenzo, di guardare a quel sé dato per definito e intoccabile, per gli altri.

Il tutto nello sforzo di trovare la via comunicativa efficace.

Alla diagnosi Raffaella Faggioli dedica un intero lungo capitolo, forse non a caso l’ultimo, posizione che in questo caso (e leggiamoci anche la metafora…) lungi dal relegare pone invece in posizione di evidenza l’argomento.

Queste le sue righe conclusive:

Comunicare, spiegare e condividere la diagnosi è un percorso faticoso e spesso difficile che può smuovere emozioni importanti. Il coraggio di conoscersi e di comprendersi apre la porta alla consapevolezza e alla possibilità di scegliere come superare i propri limiti. Questo è vero sia che lo facciamo per noi stessi sia che lo facciamo per le persone a cui vogliamo bene quando loro non possono farlo da soli. È così che mi auguro la diagnosi possa diventare un passo significativo verso una migliore qualità della vita.

È determinante per tutti, l’innalzamento della qualità di vita, ma quanto può essere prezioso quando la percezione che si ha – è sempre Lorenzo a spiegarcelo – è che “da qualche parte sia stato commesso un errore, che sia capitato su questo mondo per sbaglio”.

Una diagnosi che però, per la sindrome di Asperger, è possibile fare solo da pochi anni. E grazie, come spesso accade, alla meritevole iniziativa di persone interessate al problema. È il 2002, solo ieri, quando, a seguito di un articolo apparso sul quotidiano “la Repubblica” a firma del pediatra Paolo Cornaglia Ferraris, e dopo un primo incontro tra lui e un gruppo di persone coinvolte nel problema, nasce il Gruppo Asperger (www.asperger.it).

Chiediamo ad una delle fondatrici e presidente per 10 anni, Laura Imbimbo cosa sia cambiato in questi tredici anni, e quali siano le sue personali considerazioni riguardo il tipo di vita sociale che il mondo di oggi può offrire alle persone con Autismo e sindrome di Asperger, al di là delle talvolta troppo facili immagini dei fortunati bestseller degli ultimi anni.

logo Gruppo Asperger 2013-orizz

È sicuro, molto è cambiato. Grazie al progredire generale delle conoscenze e, con convinzione aggiungo,  all’impegno delle associazioni a tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger e dei loro familiari.

Oggi si parla di “Spettro Autistico”. Una definizione che consente di capire meglio che l’Autismo in tutte le sue forme riguarda molte più persone di quelle che si pensava un tempo. Anche e soprattutto chi non appariva poi così “grave”. Si è scientificamente dimostrato che la varietà dei sintomi rende impossibile dividere con chiarezza una condizione dall’altra, un funzionamento “basso” da uno “alto”…

Ecco, il “funzionamento”, termine orribile in italiano, più neutro nell’inglese functionining: la questione è questa.

È più “funzionante” un bimbo con Autismo severo che ha ricevuto una diagnosi precoce, un intervento adeguato, validato scientificamente e verificato costantemente che può diventare un adulto le cui potenzialità (fossero anche poche) si realizzano e che può e vuole vivere (a suo modo, certo) nella società o un bambino con Sindrome di Asperger che non viene riconosciuto “autistico” fino all’adolescenza, quando l’infelicità lo devasterà, e sarà un adulto smarrito ed emarginato (se va bene e non involverà in quelle che eufemisticamente vengono chiamate derive psicotiche)?

Molto è cambiato. Si fanno molte più diagnosi, ma sono ancora troppo poche, soprattutto se sei un adulto. Molti giovani professionisti vogliono impegnarsi in questo campo, molti insegnanti frequentano corsi di formazione, molti genitori partecipano a gruppi di parent training e di auto aiuto. Ma, francamente, coll’ottimismo della volontà, ma anche col pessimismo della mia esperienza al “fronte”, sostengo che non bisogna accontentarsi.

Non bastano i master e i corsi di formazione, i gruppi in cui ci si racconta quel che va o non va. L’Autismo è una sfida all’intelligenza e alla pazienza, è un impegno educativo assorbente, richiede aggiornamento costante perché le “scoperte” sono all’ordine del giorno. Chi si confronta con esso in prima linea, genitori e persone con Autismo, sa bene che sono i “modelli di intervento” che mancano.

Anche escludendo le pratiche magiche di molti truffatori, anche parlando solo di cose “serie”… i modelli di intervento efficaci sono davvero pochissimi. Isole felici che hanno in comune il pensiero che il mondo può accogliere le persone con Autismo e che queste possono diventare “persone” a tutti gli effetti. Ma non appellandosi ad una solidarietà melliflua, non facendo tante ore (costose) di “terapia”, non praticando una tollerante ignavia… ma piuttosto “creando” soluzioni, buone prassi come si chiamano. I familiari e le persone con Autismo e SA sono i veri protagonisti di queste esperienze felici. I professionisti migliori, secondo me, sono quelli che tengono conto di questo, che conoscono la vita, la casa e le aspirazioni dei loro “clienti”, che lavorano e si divertono con loro, che non guardano l’orologio, che si sobbarcano con entusiasmo i casi difficili, che ammettono i loro sbagli.

Oggi, davanti a un genitore che mi chiede cosa fare, quale sia il terapista migliore, i progetti più avanzati e in voga… resto senza parole per qualche minuto. Dopo qualche domanda, a chi sento che posso dirlo, rispondo che è lui o lei, mamma o papà, la persona che può trovare la strada giusta. Studiando, facendosi molte domande, uscendo dalla propria casa per conoscere chi vive la medesima condizione e insieme lavorare per creare soluzioni concrete e reali.

Alle persone con Autismo in grado di autorappresentarsi, come il protagonista del bel volume di cui si parla, si può offrire solo la propria disponibilità totale. Con grande umiltà, con grande fatica e con molti sensi di colpa per non aver cambiato (ancora) veramente le cose.

 

 

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