Dietro le Quarte

“È UNA GIORNATA LUNGHISSIMA” Dialogare con gli anziani affetti da Alzheimer e demenza

“È UNA GIORNATA LUNGHISSIMA” Dialogare con gli anziani affetti da Alzheimer e demenza
novembre 27
18:22 2015

Pietro Vigorelli non può più tollerare. Non può guardare quell’uomo, che era arrivato con una polmonite, quella sì facilmente trattabile, ma anche con una diagnosi di demenza, e quindi trattabile sì, ma chissà come.

Come si comporterà la prima sera che deve dormire in ospedale? Viene messo a letto, si alzano le spondine ché non si sa mai.

Ma adesso sono passati due giorni e il professor Vigorelli, che è responsabile di reparto, nota che il signore non fa nulla, non parla, non ride e non piange, non si muove. Vigorelli sa che per un anziano in quelle condizioni tre giorni così possono significare una caduta verticale, l’impossibilità di un recupero. Talvolta possono significare, anche, la morte.

Allora prende una sedia, si accomoda di fianco al letto e abbassa una spondina. Non fa nulla, il medico. Attende speranzoso in una reazione del malato. Che però non arriva. Allora inizia a parlare, a dirgli qualcosa, a stimolarlo. Ci vogliono parecchi minuti prima che il signore emetta un lieve sonoro, quello che noi chiamiamo verso. Ma per Vigorelli questo è molto, molto importante. Avvicina la sedia, è fiducioso. E prova, guardandolo dritto negli occhi: “Non ho capito”.

Ancora qualche secondo e, flebile, sottilissima, come un lieve soffio che solo chi è lì vicinissimo può interpretare, arriva una frase lenta: “È una giornata lunghissima”.

“È una giornata lunghissima” ripete il professore guardando il malato. Ha capito che il corso delle cose sta cambiando.

Tutto questo accadeva parecchi anni fa, e segnava la scoperta di un nuovo possibile approccio di relazione con i malati di demenza e Alzheimer. Segnava finalmente la possibilità di un certo grado di conversazione con loro, un cambiamento importantissimo per i familiari e gli operatori.

Quella ripetizione, quella frase restituita tal quale al paziente, è la chiave che illuminerà il Vigorelli nella sua ricerca sulle tecniche di conversazione: la chiamerà “risposta in eco”, ed è uno dei pilastri del suo metodo. Ripetere quanto abbiamo appena sentito vuol dire comunicare al malato “Ti ho ascoltato, sto cercando di entrare in empatia con te, di capire il tuo stato d’animo. Possiamo dialogare, io ci sono”.

Da quel giorno Pietro Vigorelli lavora sulla conversazione possibile con il malato di Alzheimer, titolo peraltro di uno dei molti testi pubblicati con la nostra casa editrice, non solo rivolti agli operatori ma anche di utilissima divulgazione e autoaiuto.

L’ultimo, “Alzheimer. Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” e il meno recente “Il Gruppo ABC. Un metodo di autoaiuto per i familiari di malati Alzheimer” rispondono nello specifico a queste necessità. E qui è l’elenco completo, molto ricco, con titoli pensati anche per i professionisti.

Ma non è tutto. Anzi.

Pietro Vigorelli, che nel corso del tempo ha sistematizzato l’esito delle proprie ricerche nella formulazione dell’ ApproccioCapacitante®  – adottato dal Gruppo Anchise, associazione per la ricerca, la formazione e la cura degli anziani fragili – non solo tiene corsi per operatori presso diversi atenei e istituzioni pubbliche e private d’Italia, ma con la medesima dedizione accoglie gruppi di familiari di malati per consentire loro di imparare ed allenarsi all’uso delle tecniche di comunicazione e relazione con i propri cari.

L’abbiamo seguito durante una delle giornate dedicate – all’interno della RSA Fornari Alzheimer (Pio Albergo Trivulzio) di Milano – all’incontro con i professionisti  prima (medici, operatori socio sanitari, animatori, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicomotricisti) e, subito a seguire, con i familiari.

Gli operatori partecipano ai Laboratori di tecniche capacitanti, un’occasione  – dovuta, va segnalato, al grande senso di responsabilità, alla volontà e alla passione per il lavoro di queste persone – di utilissima formazione sul campo perché la relazione che quotidianamente si trovano a gestire con i malati possa essere segnata dal passaggio da una conversazione impossibile/infelice al suo deciso contrario.

In particolare in quell’occasione Vigorelli e i professionisti si sono soffermati su quel momento fondamentale che sono i primi cinque minuti dall’ingresso dell’anziano nella struttura. “Devono rappresentare solamente – ci dice Vigorelli – un tempo in cui l’ospite che arriva deve stare bene. Nient’altro”. Non deve esserci da parte dell’accogliente, lì, un tentativo di giudizio o la formulazione di un’ipotesi sul grado di competenza, sullo stato cognitivo. Nulla di ciò. Il paziente deve solo sentirsi il più possibile, per quanto lo si possa pretendere, in uno stato di benessere.

Si analizzano di solito, in queste occasioni, conversazioni dove qualcosa sia andato storto, per capire come migliorare il proprio approccio, e singolarmente agli operatori viene chiesto di identificare quale, delle regole suggerite, sia la più difficile da mettere in atto. Un confronto collegiale sotto la guida di Vigorelli. Un’occasione di crescita di estremo valore, come testimonia qualche frase raccolta alla fine: “Adesso capiamo”, “È per noi una presa di coscienza”, “È consapevolezza”, “ Sappiamo ora porre attenzione anche al silenzio, e naturalmente alla parola”, “Si tratta di tecniche semplici ma che ti risintonizzano, e torni alla persona”, “La comunicazione è tutto. E ora facciamo forse le stesse cose ma in modo decisamente diverso”.

Un’infermiera va oltre: “per me Vigorelli è come l’acqua: essenziale per andare avanti”.

per Vigorelli 4

E poi parte la musica. “Azzurro”, Celentano. Si mescola a qualche gridolino che vogliamo sia di piacere, sarà certamente così perché si balla, nella stanza là in fondo. Intanto i familiari hanno dato il cambio agli operatori sulle sedie in circolo. Ora ho intorno a me persone che sono direttamente coinvolte, che soffrono per prime di una malattia che è addosso ad altri ma che lascia pesanti sintomi su di loro. Solitamente si tratta di figlie, talvolta di coniugi. In ogni caso persone che hanno avuto un rapporto intenso in vita con chi ora è malato, un rapporto fatto, appunto, di vita. Una vita che viene in qualche modo loro tolta, sbriciolata sotto il peso di parole che leggiamo come folli, di chi senza volerlo – e mai, mai avrebbe voluto – spesso, quasi sempre, e sempre nell’aggravarsi della malattia, ne dimentica i passaggi. Quanto può essere terribile per una figlia guardare una madre che non la riconosce più? O, peggio ancora, che la scambia per qualcun altro, magari qualcuno che – la malattia anche questo porta – vuole ai suoi occhi farle del male?

Ma, coraggio nei volti, queste meravigliose persone sono qui per farcela, a mantenere un dialogo coi loro cari, sono qui per imparare il modo di entrare in quel canale possibile di comunicazione, quel luogo che Vigorelli aiuta ad illuminare, per camminare insieme al malato, perché non si bruci una relazione ma invece si trovi una nuova strada praticabile. E ci riescono, aiutati anche dal confronto e dal conforto degli altri, lì intorno insieme al medico. Anche in questa occasione si portano testimonianze del recente vissuto, di parole andate al vento, perse chissà dove, o nascoste e lì da tirar fuori, o invece andate a buon segno e sì, evviva! Quella volta ci sono riuscita. E’ andata bene.

Qui l’atmosfera è ovviamente molto più toccante, non possono non scendere a qualcuno lacrime, ad altri scappare grossi paroloni che No, a lei non lo direi, ma lasciatemi sfogare. Ma la determinazione che tutti dimostrano nel voler fare del proprio meglio, pur in questa enorme sofferenza, è commovente. E il gruppo aiuta, e il conduttore è – comprensibilmente – molto amato.

La sensazione è che il risultato di questi incontri, che pur sono presentati e di fatto realizzati come un laboratorio dove imparare delle tecniche, si trasformino senza che ve ne sia annuncio o proposta, in sedi di supporto psicologico. “Offrire uno strumento così utile come la gestione di una possibile comunicazione – conferma Vigorelli, che è anche psicoterapeuta – è un passo fondamentale nella via dell’aiuto psicologico. Anzi, in molti casi può esserne un sostituto, e bastare”.

Si analizza anche in questo caso una comunicazione “andata male”, e si invitano tutti a ipotizzare una possibile propria risposta. Pietro Vigorelli si improvvisa attore, e impersona l’anziano malato, mentre tutti sono invitati a mettersi nei panni del suo familiare. Il commento alle risposte andrà sempre nell’ottica di seguire i 12 Passi fondamentali dell’approccio studiato e divulgato – in queste occasioni e attraverso i suoi libri – dal professore:

Non fare domande

Non correggere

Non interrompere

Ascoltare

Accompagnare con le parole

Rispondere alle domande

Comunicare con i gesti

Riconoscere le emozioni

Rispondere alle richieste

Accettare che faccia quello che fa

Accettare la malattia

Occuparsi del proprio benessere

Tutto questo per diventare, secondo una felice definizione coniata dal professore, “Curanti esperti della parola”, e arginare quel discorso che potrebbe risultare – e qui ancora siamo di fronte, a proposito di parole, a un fortunato gioco – un “fiume in pena”.

L’incontro finisce, il tempo è volato. Sui volti degli intervenuti, sopra quello sguardo di fatica, c’è il sorriso. Anche la risata, e molta gratitudine.

Ascolto le loro parole: Ada racconta di quanto sia stato vincente seguire, con la madre malata, il consiglio di Vigorelli: Dì la verità. Dille che dovrà essere ricoverata, tu non sarai sempre con lei ma andrai a trovarla. Dille quali sono anche i tuoi sentimenti. Il discorso, riferisce Ada, viaggia sul livello dell’emotività, ma il messaggio è passato e anche lei oggi, che comprensibilmente ha vissuto momenti di grande difficoltà, accetta la situazione e la gestisce con forza accresciuta.

Paola ha conosciuto il metodo frequentando il Gruppo Anchise per la malattia del padre, non una demenza ma la SLA. Quando la mamma si ammala di Alzheimer – “una malattia arrivata di colpo come un uragano” –  sa dove andare. Oggi segue gli incontri qui in reparto, e regala un fiume di parole, verrebbe da dire di passione, nel raccontare quanto siano utili. Con coraggio svela anche di quando ha risposto male, a quella sua madre malata, e ci mancherebbe che non la si capisca. Qui l’accoglienza, lo spirito di comprensione, sono totali. Ed è una posizione dichiarata coralmente nelle Letture – un pezzo ognuno – di inizio e fine incontro (vedi foto).

x vigorelli letture 2 x vigorelli letture 1

Cora ha offerto oggi testimonianza di un dialogo che le ha lasciato un po’ di amaro in bocca, e ha partecipato ad una discussione sul suo caso. Ora si alza con l’aria di chi ha acquisito nuovi strumenti  che sembrano professionali, e tiene a sottolinearlo. È così sempre, dice. Ora affronto la malattia con nuove competenze. Vado a casa, e sperimento.

E poi c’è Renata. Per lei è stata la prima volta, soffre tanto. Vive un senso di profonda solitudine perché la malattia sta allontanando la sua mamma adottiva. Lo ha detto in lacrime e adesso è già andata via. Ma ha preso il programma dei prossimi incontri. Anche Renata tornerà.

Dietro le quarte delle nostre copertine può esserci anche tutto questo, e lo scriviamo con commozione. Per tutto ciò che i libri possono per noi custodire.

Nota: chi scrive ringrazia i familiari per l’opportunità di crescita avuta, consapevole di essere stata accolta con grande disponibilità in un privato mondo di altissima sofferenza, e rinnova anche qui  per loro una manifestazione di alta stima. Grazie per l’accoglienza al Prof. Vigorelli e a tutti gli operatori del reparto Alzheimer del Pio Albergo Trivulzio.

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